国家卫生健康委办公厅关于印发地方病患者管理服务规范和治疗管理办法的通知

国卫办疾控函〔2019〕873号

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委，中国疾病预防控制中心：

为贯彻中央领导同志关于地方病防治工作的重要指示精神，根据《地方病防治专项三年攻坚行动方案（2018—2020年）》中关于“做好现症地方病病人确诊病例治疗和社区管理”的相关要求，对有治疗意愿且符合治疗条件的大骨节病、氟骨症和克山病患者进行有效救治，我委制定了《地方病患者管理服务规范》和《地方病患者治疗管理办法》（可从国家卫生健康委网站下载）。现印发给你们，请遵照执行。

2019年12月4日

附件1

地方病患者管理服务规范

一、服务对象

辖区内居住6个月以上的常住居民中诊断明确、在家居住的地方病患者。主要包括大骨节病、克山病、氟骨症、克汀病和II度甲状腺肿大病人。

二、服务内容

（一）患者信息管理。纳入管理的地方病患者，需提供疾病诊疗相关信息，同时服务机构为患者进行评估，并按照要求填写地方病患者个人信息表（表1），为其建档立卡，纳入管理。

（二）随访评估。对纳入管理的地方病患者每年至少随访1次（克山病患者每年随访4次），每次随访应对患者状态进行评估。询问和评估患者的疾病情况、用药情况、各项实验室检查结果等（填入表2）。

（三）健康体检。

在地方病患者病情允许的情况下，征得监护人与（或）患者本人同意后，每年进行1次健康检查，可与随访相结合。内容包括一般体格检查、血压、体重、血常规、X线检查（氟骨症和大骨节病）或甲状腺B超（克汀病和II度甲状腺肿大病人）或心电图（克山病）等。

（四）干预与管理。

1.制订本辖区地方病患者管理计划，建立患者健康档案。按要求收集、管理和上报地方病患者管理和随访信息。

2.根据地方病患者的疾病情况、是否符合治疗条件、患者的治疗意愿对患者采取干预和治疗管理。

3.通过采取基本的治疗和干预措施，延缓地方病患者的病情进展，缓解病人症状。每次随访根据地方病患者的病情需要，对患者及其家属进行有针对性的康复指导。

4.争取各方支持，由专业人员指导，采取以教育、训练为主的综合治疗措施，学习基本的防病知识和技能。

5.签约服务。对有条件的病区建档立卡大骨节病、氟骨症和克山病逐步纳入家庭医生签约服务管理。

（五）健康教育。

开展辖区健康教育与健康促进活动，提高社区人群对地方病防治知识掌握的水平、增强人群自我保健意识、改善生活习惯与行为方式，变被动为主动，积极参与地方病防治工作。通过随访，根据地方病患者病情，对患者及其家属进行面对面的有针对性的健康教育。

三、服务流程

四、服务要求

（一）基层医疗卫生机构要配备接受过地方病管理培训的专（兼）职人员，开展本规范规定的健康管理工作。所属县级疾病预防控制中心对服务机构提供技术指导。

（二）基层医疗卫生机构根据相关部门提供的信息，及时为辖区内新发现的地方病患者建立健康档案并根据情况及时更新。上级医院确诊的新发患者，由上级医院及时将患者信息按照属地管理的原则推送到患者所在基层医疗卫生机构。

（三）采用包括预约患者就诊、电话追踪和家庭访视等方式进行随访。

（四）加强宣传，鼓励和帮助患者进行康复训练，增强生活自理能力。

（五）加强对地方病患者个人信息安全管理，确保患者个人隐私。

五、工作指标

（一）地方病患者管理率=辖区内纳入地方病患者管理例数÷应纳入地方病患者管理例数×100％；

（二）地方病规范管理率=规范管理地方病患者例数÷纳入地方病患者管理例数×100％。

附表：

1.地方病患者个人信息表

2.地方病患者随访服务记录表

3.年度地方病签约管理台账

附件2

地方病患者治疗管理办法

根据《地方病防治专项三年攻坚行动方案（2018—2020年）》中关于“做好现症地方病病人确诊病例治疗和社区管理”的相关要求，对有治疗意愿且符合治疗条件的大骨节病、氟骨症和克山病患者进行救治，为保证患者治疗项目的顺利开展，制定本办法。

一、工作目标

将大骨节病、氟骨症和克山病患者纳入慢性病管理，在尊重患者意愿的基础上，应治尽治，提高患者生存质量。

二、工作原则

（一）统一管理，以省为主。患者治疗项目工作实行以省（区、市）为主的统一管理。省级卫生健康行政部门是辖区患者治疗项目工作第一责任主体，负责辖区内治疗项目工作的组织实施。

（二）定点救治，分级诊疗。按照分级诊疗原则，各病区省要设立省、市、县三级患者救治协议定点医院。

（三）加强患者的社区管理。将大骨节病、氟骨症和克山病患者纳入慢性病患者健康管理。

（四）药物治疗为主，手术治疗为辅，严格执行知情同意原则。大骨节病和氟骨症主要采用缓解症状、改善关节功能的药物进行治疗。对经过筛查且符合手术指征的患者，根据个人意愿开展手术治疗。克山病主要采取药物治疗方法，改善患者心脏功能。

三、工作实施方案

（一）设立定点医院。各省、市、县要按照保证医疗质量和医疗安全、方便群众、管理规范的原则，遴选1-2所专项救治协议定点医院。各级协议定点医院要成立大骨节病、氟骨症和克山病专项救治专家组和管理办公室，指定专人负责管理。

（二）组织宣传动员。各病区要广泛宣传大骨节病、氟骨症和克山病专项救治救助工作的相关政策，引导群众按照有